Autisme is genetisch. En wat betekent dat dan?

Op mijn tijdlijn stond het deze week overal. "It's official: autism is genetic." Grote letters, veel gedeeld, en daaronder telkens dezelfde conclusie: dat je ouders en je grootouders dan dus ook autistisch zijn. Ik ben het gaan nalezen, want zo staat het er niet.

Wat er precies gebeurd is

Op 15 september 2026 publiceerde de National Autistic Society, de grootste autisme-organisatie van het Verenigd Koninkrijk, een nieuw standpunt. Hun onderzoeksteam bekeek 99 bronnen, waarvan 83 wetenschappelijke studies, en beoordeelde die op kwaliteit. De conclusie, in hun eigen woorden: "Autism is genetic. Most autistic people are autistic because of genes they got from their parents." Vrij vertaald: autisme is genetisch, en de meeste autistische mensen zijn dat door de genen die ze van hun ouders kregen. Daarom komt autisme ook zo vaak voor binnen dezelfde familie.

Ze schreven er meteen bij waarom ze dit nu zeggen. Dr. Judith Brown, die het onderzoek leidde, verwijst naar de stroom valse beweringen over autisme in de media en de politiek, met de verhalen over vaccins en paracetamol voorop. Die beweringen leiden af van waar autistische mensen echt tegenaan lopen, en daar wilden ze een duidelijk antwoord tegenover zetten.

Is dit officieel en bevestigd onderzoek?

Gedeeltelijk, en dat verschil is belangrijk genoeg om te benoemen.

Wat het wel is: een officieel standpunt van een grote en gerespecteerde organisatie, gebaseerd op een eigen doorlichting van de bestaande wetenschap, met een vast onderzoeksteam en kwaliteitscriteria.

Wat het niet is: een nieuwe studie die zelf door andere wetenschappers is nagekeken en in een vakblad verscheen. De lijst van die 83 studies is ook niet publiek gemaakt.

Het idee zelf is wel oud nieuws in de wetenschap, en daar zit de stevigheid. Tweelingonderzoek komt al jaren uit op een erfelijkheid tussen 64 en 91 procent (Tick e.a., Journal of Child Psychology and Psychiatry, 2016). Een studie bij meer dan twee miljoen kinderen in vijf landen kwam uit op ongeveer 81 procent (Bai e.a., JAMA Psychiatry, 2019). Het nieuwe zit dus niet in de cijfers, wel in het feit dat een organisatie het nu zo stellig op papier zet.

Wat er precies in staat

Er bestaat geen autismegen. Het zijn duizenden genen die samen iets doen, en daarom ziet autisme er bij iedereen anders uit.

Er is ook geen genetische test. Je kan autisme niet aantonen of voorspellen met een staaltje bloed of speeksel.

Twee factoren verhogen de kans wel zonder dat ze van de ouders komen: rodehond tijdens het eerste trimester van de zwangerschap, en het medicijn valproaat tijdens de zwangerschap. Allebei zijn ze zeldzaam geworden door vaccinatie en strengere voorschriften.

Vaccins en paracetamol staan niet in dat rijtje. Daar vond de doorlichting geen onderbouwing voor.

Waar het genuanceerder ligt

Erfelijkheid is een cijfer over grote groepen, niet over één persoon. Dat 81 procent zegt iets over hoe de verschillen tussen duizenden mensen te verklaren zijn, en niets over hoeveel procent van jou genetisch bepaald is.

Genetisch is ook niet hetzelfde als doorgegeven. Bij ongeveer dertig procent van de autistische mensen gaat het om spontane veranderingen in het erfelijk materiaal, die pas in de eicel of de zaadcel ontstaan. Sterk genetisch dus, en toch niet geërfd van mama of papa. Dat je autistisch bent, betekent daarom niet automatisch dat je ouders of je grootouders het ook zijn, en het betekent evenmin dat je kinderen het zeker zullen hebben.

En er klinkt kritiek. In de podcast Let's Talk Neurosense zeggen dr. Naomi Fisher en Danielle Drinkwater dat de uitkomsten van die 83 studies veel minder rechtlijnig zijn dan de kop doet vermoeden, en dat "de vraag is opgelost" te stellig is. Die kritiek gaat niet over de vraag of genen een grote rol spelen, wel over hoeveel je mag samenvatten in één zin.

Wat dit kan betekenen voor mensen

In mijn gesprekken komt de schuldvraag vaak terug. Ouders die zich afvragen wat ze verkeerd gedaan hebben. Mensen die pas op hun dertigste of veertigste een diagnose krijgen en twijfelen of ze het zich niet inbeelden. Voor sommigen valt er met dit nieuws iets weg, en dat is een opluchting. Voor anderen komt er net iets bij, zeker als er kinderen in het spel zijn. Dat is bij iedereen anders, en er bestaat geen juiste manier om dit te verwerken.

Kelly-Marie, een autistische vrouw uit Birmingham, zei er iets moois over in datzelfde artikel: het geeft rust dat niemand iets fout gedaan heeft, en het maakt de band met haar broers, zussen en kinderen sterker, omdat ze dezelfde manier van de wereld verwerken delen.

Lees het zelf na

• Het standpunt van de National Autistic Society
• De uitleg van dr. Judith Brown
• De volledige tekst over wat autisme veroorzaakt

En dan?

Een diagnose, of het vermoeden ervan, verandert niet wie je gisteren was. Ze verandert wel wat je over jezelf mag geloven, en wat je jezelf voortaan gunt aan rust, ruimte en uitleg. Je hoeft dat niet alleen uit te zoeken.

Veel liefs,

Shannon